Ihr Lieben

Heute möchte ich euch ein wenig mehr über den Verein erzählen. Nachdem unsere Satzung nun vom Finanzamt formlos geprüft wurde, haben wir vergangene Woche unsere Gründungssitzung mit 13 Gründungsmitgliedern abgehalten und nun die entsprechenden Unterlagen zum Notar gebracht. Nun warten wir auf die Eintragung im Vereinsregister und die endgültige Anerkennung der Gemeinnützigkeit durch das Finanzamt.

Unsere neue website ist im Aufbau, ihr müsst euch noch etwas gedulden, denn die Firma, die uns unseren Web-Auftritt gratis programmiert, hatte zunächst einen Grossauftrag abzuschliessen.

Aber jetzt lasst mich erzählen wo wir stehen und was wir machen.

Als es im Januar letzten Jahres darum ging, eine Aktion durchzuführen, um Helenes Chance auf den bestmöglichen Spender mit all unserer Kraft zu maximieren, haben wir nicht im Traum daran gedacht, die grössten Aktionen in der DKMS-Geschichte auf die Beine zu stellen und insgesamt weit über 25'000 neue Registrierungen zu erreichen. Inzwischen wurden knapp 40 Knochenmarkspenden aus unseren Aktionen durchgeführt.

Helenchen hatte vielleicht tatsächlich so etwas wie den Schlüssel zu den Herzen der Menschen, wie Yvonne vor kurzem schrieb (was mich sehr berührte). Und es waren unsere Familie, Freunde und Arbeitskollegen, die diese unglaublichen Aktionen in Berlin, Hamburg, Vallendar und in ganz Deutschland auf die Beine gestellt haben. Und es ward ihr, die gekommen sind und Teil dieses grossen Netzwerkes geworden sind.

Von diesem unglaublichen Netzwerk an hilfsbereiten Menschen, das da sichtbar geworden ist, haben wir zuvor nichts gewusst und es hat uns eine enorme Kraft und starken Rückhalt gegeben, der uns in der schweren Zeit getragen hat.

Und noch heute haben wir hier auf dieser Seite täglich um die 400 Besucher… !

Wir haben bereits im Dezember mit unseren Freunden zusammen gesessen und es ist uns allen schnell klar geworden, dass wir diese Kraft, die da sichtbar geworden ist, nicht einfach verpuffen lassen möchten, sondern dass wir dieses Netzwerk weiterhin für gute Zwecke nutzen möchten. Viele dieser Menschen wollen nämlich gern weiterhin Gutes tun, nur wissen die meisten nicht so recht wie und wo…

Marion und Anika, es ist natürlich auch in unserem Umkreis so, dass es Menschen gibt, deren Gedanken sehr um sich, ihre manchmal in der Aussensicht wirklich sehr klein anmutenden Problemchen und ihren Alltag kreisen. Ich kann das bis zu einem gewissen Grad manchmal aber auch verstehen, auch wenn es meiner Lebenseinstellung nicht entspricht. Ihr dürft daran nicht verzweifeln, denn es gibt eben auch diejenigen, die gern helfen und oft gar nicht wissen wie und das wurde hier oft im Gästebuch sehr schön deutlich.

Wir möchten diese, unsere und eure Kraft, die Helenchen sichtbar gemacht hat, anderen Kindern schenken. Kindern, die entweder durch eine ebenso schwere Krankheit gehen müssen, oder aber deren Eltern vielleicht allein nicht in der Lage sind, ihnen Kraft zu schenken. Wir möchten keinen Krebshilfeverein gründen, davon gibt es einige, denen wir bereits gespendet haben und es nach wie vor tun.

Wir möchten mit unserem Verein unser Netzwerk (uns und euch J) mobilisieren, um Kindern oder Familien in schweren Situationen zu helfen und wir möchten uns dabei spezifisch zunächst einmal kleinere Projekte suchen, die für uns einen klaren Bezug zu Helenchen haben.

Eines unserer Themen, mit denen wir uns derzeit befassen, ist Musiktherapie für Kinder. Vermutlich weiss Gerd, der Musiktherapeut auf unserer Station gar nicht, wie sehr er unseren Alltag geprägt hat, indem er uns half, Helenchens Vorliebe für Musik zu entdecken und zu fördern - angefangen von selbstbesungenen CDs mit Gitarrenbegleitung über diverse Kinderlieder-CDs (Stichwort „Du schaffst das schon“) bis hin zu diversen Rasseln, Trommeln und Klang-Instrumenten.

Sobald Musik lief, war Helene fasziniert von den Klängen und vergass die vielen Medikamente, von denen ihr sicherlich oft übel war. Wir haben die beruhigende Wirkung von Musik ganz besonders auch in der KMT-Zeit selbst erfahren und so waren all die diversen Instrumente und CDs für uns sehr wichtig.

Neben der Gründung des Vereins, mit der wir fast fertig sind, befassen wir uns also derzeit mit verschiedenen Institutionen, denen wir bei der Einrichtung musiktherapeutischer Räume behilflich sein können, um den betreuten Kindern das Leben mit ihrer Krankheit oder in der entsprechenden Einrichtung ein wenig freudiger zu gestalten. Finanzieren werden wir die Projekte über Mitgliedsbeiträge (jeder legt seinen Beitrag selber fest, wobei er mindestens 5 Euro im Monat betragen soll) und Spendenaktionen (wie beispielsweise die schöne Idee von Marion, auch wenn die Idee bei deinen Mami-Freundinnen noch nicht so gut ankam – wer weiss, vielleicht lassen sie sich bald von konkreten Projekten überzeugen). Natürlich gehen 100% der gesammelten Gelder in die entsprechenden Projekte. Etwaige Vereins-Kosten werden wir selber tragen oder mithilfe von Sponsoren decken.

Gerade am Wochenende waren wir Gründungsmitglieder bei einem Musiktherapeuten eingeladen, der uns verschiedene Instrumente wie beispielsweise eine Klangwiege und riesige begleitende Gongs zur begleitenden Therapie (auch bei Krebs) zeigte und uns ihre Wirkungsweisen erklärte, bzw. wir uns selber „beklingen“ lassen durften. Wusstet ihr, dass es sogar Klangwiegen für Frühgeborene in Brutkästen gibt? Und dass die beruhigende Wirkung schon bei den allerkleinsten direkt anhand der Körperfunktionen nachweisbar ist?

Neben schwer kranken Kindern mit ihren liebevollen Familien in Kinderhospizen liegen uns auch Kleinkinder ganz besonders sehr am Herzen, denen es aus welchen Gründen auch immer an Liebe mangelt. Sei es, dass ihren Eltern Kraft, Rückhalt und Unterstützung fehlt. Oder sei es, dass diese Kinder einfach nicht gewünscht sind auf dieser Welt.

Wir haben hier einen ersten Kontakt mit einem Kleinkindkinderheim, welches sich im Aufbau befindet. Darüber werde ich zu gegebener Zeit später mehr berichten.

Wir haben nun einige Termine in verschiedenen Institutionen und werden schauen, wo wir zunächst einmal kleine Kooperationen anstreben möchten.

Spätestens, wenn die website steht und der Verein eingetragen ist, werde ich wieder berichten. Wir hoffen dann auf viele Mitglieder, Ideen und Anregungen.

Und bis die neue website steht (auf der wir natürlich auch wieder ein Gästebuch einrichten werden :-)), hoffe ich weiterhin auf euren Besuch hier (lesend oder schreibend oder beides).

Ich werde auch langsam versuchen, ein wenig regelmässiger zu schreiben, denn ich freue mich über die kleine sichtbare und grosse unsichtbare Gemeinschaft, die hier entstanden ist.

Liebe Grüsse auch von Johannes

Eure Marisa

PS: Beim nächsten Mal möchte ich auf einiges, was ihr zu meinem letzten Beitrag geschrieben habt, eingehen…. Für heute an dieser Stelle noch einen ganz lieben Gruss an Doloris. Ich bin froh, dass du anhand des Briefes spüren konntest, wie sehr dein Vater doch an dich gedacht hat…

29. Januar 2010 - Gedanken und Schicksal

Diese Gedanken, die du beschreibst, liebe Yvonne (und auch Marion), mache ich mir unentwegt. Inwiefern können Gedanken und Ängste unser Schicksal beeinflussen? Haben wir nicht fest genug daran geglaubt, dass Helenchen gesund wird? Hätte ich noch stärker daran glauben müssen? Nein… ich hätte nicht mehr wünschen können als ich es tat. Die Angst sass unendlich tief und war immer präsent, aber ich habe fest daran geglaubt, dass sie es schafft. Immer und bis zum letzten Tag, auf den ich so völlig unvorbereitet war. Ich habe mir nicht im Entferntesten vorstellen können, es zu überleben, sollten wir sie verlieren. Und daher kam es einfach nicht infrage! Und doch ist es passiert.

All diese Bücher über Wunschbestellungen ans Universum, und wie sie alle heissen - was ist denn bloss dran an diesen Theorien? Ja, vermutlich fällt, wer ängstlich und unsicher über die zugefrorene Alster läuft, eher hin. Und wer mit stolz erfüllter Brust von sich und seinen Zukunftsvisionen überzeugt ist, erreicht seinen einen Traum wahrscheinlich auch eher, als derjenige, welcher vor lauter Ideen gar nicht genau weiss wohin er eigentlich will und wer er eigentlich ist.

Doch ob Wünsche und Ängste schwere Krankheiten beeinflussen? Ob wir uns wirklich unsere "eigene Realität" schaffen? So einfach ist das dann wohl auch nicht. Dazu ist die Welt zu komplex….
… das denke ich mir und frage mich dann doch wieder: Was habe ich in der Schwangerschaft falsches gedacht oder gemacht?

Euch ist euer Glück jetzt "noch" bewusster geworden und damit wird natürlich auch die Angst grösser, es verlieren zu können. Ich denke das kann in einem gesunden Mass nur positiv sein, denn es erinnert euch daran, den Moment zu geniessen und dankbar für die vielen kleinen Dinge im Leben zu sein. Wir können nicht mehr tun als unserem Leben zu vertrauen und jeden Moment zu geniessen, doch oft vergessen wir das und leben irgendwo in unseren Zukunftsplänen (und mit dem Alter dann irgendwann in der Vergangenheit). Den Moment zu geniessen, ist nicht gerade einfach. Ich habe es erst durch Helene gelernt und es ist eines der Dinge, für die ich jetzt unendlich dankbar bin. Wir haben jeden Moment bewusst gelebt. Das kann man niemandem beibringen, man kann es nicht erklären. Man muss es selbst spüren und erkennen.

Für mich stellt sich im Moment die Frage wie ich meinem Leben je wieder vertrauen kann. Ich will es für all das bestrafen. Stehe vor dieser unendlich schwierigen Aufgabe, einen Weg zu finden, die geliebte Vergangenheit mit in die Zukunft zu nehmen, die ich mir anders vorgestellt habe und vor der ich mich mit allen Mitteln sträube, weil ich die Zeit doch einfach nur zurückdrehen möchte. Vor kurzem las ich einen Artikel über Petra Schürmann. Viele Jahre vor ihrem eigenen Tod hat sie ihre Tochter verloren und kam über deren Tod nie hinweg. Mit den Jahren entwickelte sie in ihrer Verzweiflung eine schwere Sprachstörung. Ich las darüber und dachte mir, richtig, man kann das Leben einfach nicht mehr leben… und ich will es auch nicht. Es hilft mir nichts, wenn Aussenstehende mir sagen "Helene hätte dies oder jenes gewollt". In manchen Momenten möchte ich der Welt eben einfach zeigen, dass ich über Helenes Tod nicht hinweg kommen kann.
Und dann wieder spüre ich tief in mir all das was Helene bewegt hat und wie sie mich verändert hat. Und ich möchte es ihr zuliebe weitertragen, mein Leben neu gestalten. Nicht ohne sie, sondern mit ihr im Herzen. Ich spüre diese starke Verbindung zwischen uns und weiss Helenchen ist da, ich kann sie nur nicht mehr sehen. Wenn ich es schaffe, dieses Gefühl wahrzunehmen, gibt es mir eine unglaubliche Kraft und hilft mir neue Perspektiven zu entwickeln.

Und so vergehen die Tage, in denen ich mein Leben neu ordne und ich versuche meine kleine Tochter mitzunehmen, ohne sie im Arm tragen zu dürfen.

Ganz liebe Grüsse an euch alle

Marisa

PS: Wir haben ein ganz tolles Gründungsteam für unseren Verein und beschäftigen uns im Moment mit verschiedenen kleinen möglichen Projekten in Hamburg und Berlin. Ihr müsst euch aber noch ein wenig gedulden, bevor es los geht. Unsere Satzung liegt beim Finanzamt, die Gründung läuft und die website ist im Aufbau…. Wir freuen uns sehr, dass ihr egal in welcher Form dabei sein werdet!